0 1304

Детям-"бабочкам" смогут помогать в Беларуси

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь подписали новую  программу «Помощь детям с буллезным эпидермолизом».

Директор фонда Наталья МАХАНЬКО и министр здравоохранения Республики Беларусь Валерий МАЛАШКО подписали программу, цель которой - создание системы оказания комплексной помощи детям с буллезным эпидермолизом (БЭ). Финансовый партнер программы - компания КАМАКО.

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль.  Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.

В рамках программы планируется обеспечить детей с БЭ необходимыми средствами по уходу за кожей и лекарственными средствами, а также повысить квалификацию  медицинских специалистов посредством организации фондом «Шанс» и Министерством здравоохранения обучения белорусских специалистов междисциплинарной команды как в Республике Беларусь, так и за рубежом.  

Министерством здравоохранения создан Республиканский кабинет по лечению генетической патологии кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г. Минска, специалисты которого будут централизованно наблюдать детей с БЭ, а также обучать родителей специализированному уходу за детьми. Уже  в сентябре планируется визит медицинских специалистов российского Благотворительного фонда «Дети-бабочки» для совместных консультаций с белорусскими специалистами пациентов с БЭ на базе Республиканского кабинета по лечению генетической патологии кожи.   

Министр здравоохранения Республики Беларусь Валерий Малашко выступил со словами благодарности в адрес Фонда «Шанс» и компании «КАМАКО» и отметил, что, несмотря на то что радикально вылечить детей с БЭ на сегодняшний день не представляется возможным, такому ребенку, тем не менее, можно помочь - адаптировать его к дальнейшей жизни, сделать его развитие более успешным. «Благодаря реализации подобных программ удается облегчить жизнь родителей. Они не чувствуют себя одинокими, не замыкаются на проблеме, ощущают внимание и поддержку общества. В этом и есть важная составляющая сотрудничества между органами государственного управления и социально ответственным бизнесом, общественным организациями, которые привлекают этот бизнес к работе», - отметил министр.

Председатель Попечительского совета Фонда «Шанс» Виктор БАБАРИКО также отметил важность данной программы. По его мнению, такое серьезное заболевание, как буллезный эпидермолиз, не может остаться без внимания. «Радостно, что компания КАМАКО готова стать партнером государства в решении таких важных социальных проблем, как оказание помощи детям, страдающим серьезными заболеваниями. Партнерство зависит не от размеров помощи, а от целей, которые мы ставим», - прокомментировал Виктор Бабарико.

На подписании программы также присутствовала депутат Палаты представителей Национального собрания Республики Беларусь, председатель Постоянной комиссии Национального собрания Республики Беларусь по здравоохранению, физической культуре, семейной и молодежной политике Людмила МАКАРИНА-КИБАК. «Учитывая тот факт, что наша специальность, а именно оториноларингология (Л.Э. Макарина-Кибак возглавляла РНПЦ оториноларингологии до 2016 г. – Ред.),  первой получила помощь от фонда  в рамках Соглашения о сотрудничестве между Фондом «Шанс» и Министерством здравоохранения Республики Беларусь, я хотела бы выразить благодарность фонду от всех врачей и родителей за такую возможность. Фонд «Шанс» умеет найти именно ту актуальную проблему, которая в настоящий момент нуждается в благотворительной помощи. Более того, за 9 лет своей деятельности фонд сумел создать систему оказания благотворительной помощи, что изменило мнение в обществе о благотворительности», - прокомментировала Людмила Эдуардовна.

СПРАВКА

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» оказывает благотворительную помощь в оплате лечения больных детей в случаях, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может по каким-либо причинам быть оказана государственными медицинскими учреждениями либо оплачена за счет бюджетных средств. Фонд «Шанс» также занимается разработкой и реализацией программ в области содействия профилактике и охраны здоровья детей в рамках Соглашения о сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь.

Практически все перевязочные материалы и специальные средства по уходу за кожей для детей-"бабочек" - иностранного производства. Государственная поддержка таких семей заключается в предоставлении лекарственных средств, перевязочных материалов в соответствии с Постановлением Совета Министров Республики Беларусь от 30 ноября 2007 г. №1650 «О некоторых вопросах бесплатного и льготного обеспечения лекарственными средствами и перевязочными материалами отдельных категорий граждан», которым утвержден «Перечень заболеваний, дающих право гражданам на бесплатное обеспечение лекарственными средствами, выдаваемыми по рецептам врачей в пределах перечня основных лекарственных средств, при амбулаторном лечении, а также лечебным питанием», но этого недостаточно для качественного ухода за кожей.

В Западной Европе и в России используется комплексный подход в лечении таких пациентов с участием врачей разных специальностей, что позволяет поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.

На лекарственные средства и средства по уходу за кожей ребенка семьи тратят от 2400 до 14 000 белорусских рублей в год в зависимости от тяжести заболевания. Фонду «Шанс» известно о 14 белорусских детях в возрасте до 18 лет с различной степенью тяжести заболевания. Фонд «Шанс» поддерживает детей-"бабочек" с 2011 года.

Загрузка...
Загрузка...

REDTRAM
NNN
Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий
Газета

Подписка в 2020 году

Актуальные вопросы

  1. Как купить билет на электричку онлайн?
  2. Как отдыхают на Новый Год в Беларуси, России, Украине?
  3. Кто стал лучшим бомбардиром чемпионата Беларуси по футболу-2019?
REDTRAM
NNN

Новое на AIF.by