0 3828

Вера Званько нуждается в нашей помощи!

У Веры Званько в апреле 2018 года диагностировали генетическое заболевание: спинальная мышечная амиотрофия (СМА) 2-го типа.

При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу двигательных нейронов. Чувствительность и интеллект у больных СМА не нарушаются – у них просто нет сил, постепенно слабеют мышцы всего тела. Человек теряет способность ходить, сидеть, а впоследствии – принимать пищу и даже дышать самостоятельно. Заболевание прогрессирующее. 

Фото: АиФ

Вере сейчас 1 год 10 месяцев. Она уже не может ходить, стоять, способна проползти несколько метров на четвереньках.

Официально одобренный и используемый с 2016 года препарат Spinraza (Nusinersen) производства Biogen применяется для лечения пациентов всех возрастов с диагнозом СМА всех типов в более 30 странах мира, ещё 30 достигли соглашений по его использованию. Доказано, что дети, получившие лекарство на ранних стадиях болезни и в более раннем возрасте, имеют больше шансов восстановить и улучшить физическое состояние.

Лечение в Республике Беларусь для Веры недоступно. Она может его получить за пределами страны на платной основе. Стоимость в первый год лечения составляет примерно 700 000 евро. В последующие – 350 000 евро.

В ближайшем будущем (по прогнозам, в 2019-2020 гг.) другая компания выпустит на рынок продукт генной инженерии, который сможет исправить ген и излечить Веру навсегда.

Каждый день важен для борьбы с СМА.

Всю информацию о Вере, СМА и spinraza можно найти в профиле Mari Zvanko, а также в инстаграм-аккаунте https://www.instagram.com/vera_zvanko/

 

Кампания по сбору пожертвований в Facebook: https://www.facebook.com/donate/291914271410634/10157013371336833/

 

Вы можете почитать о Вере в СМИ по ссылкам:
https://citydog.by/post/vera-sma/
https://people.onliner.by/2018/09/07/sma
https://m.kp.by/daily/26885/3929843/
 

Способы помощи:

Пополнить баланс номера МТС +375 (29) 563-53-56;

короткий номер только для абонентов МТС *222*18#, стоимость USSD-запроса – 2 BYN.

Республиканская телефонная благотворительная линия (звонок только с домашнего телефона)  8 (902) 211-77-77, стоимость звонка – 3 BYN.
 

Яндекс.деньги
410017294786324

Карта Сбербанк (Россия)
5336 6902 9803 5629
 

Bitcoin
158hPyJfBxp8wrkSGfAUoFkgMh6ZHLBZx1

https://www.gofundme.com/help-us-save-vera-zvanko-sma
 

РЕКВИЗИТЫ для помощи:

Благотворительные счета открыты в головном офисе Беларусбанка - г. Минск, пр. Дзержинского, 18; УНП 100325912; МФО: AKBBBY2X:

Белорусские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY05AKBB31340000049340020001 в головном офисе, бессрочный.

Доллары: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY87AKBB31340000049350020001 в головном офисе, бессрочный.

Евро: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY57AKBB31340000049370020001 в головном офисе, бессрочный.

Российские рубли: транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY72AKBB31340000049360020001 в головном офисе, бессрочный.

Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет Званько Марии Леонидовны № (указать счет - 28 символов) для оказания медицинских услуг дочери Званько Вере Александровне.

Можно также пополнить баланс номера МТС: (029) 563-53-56.

Электронные кошельки:

Яндекс кошелек: 410017294786324.

На имя Званько Марии Леонидовны.

WebMoney:

806304891770

WMR R124759891916

WMZ Z979967493629

WMH H774925271160

WMX X416479377810

WMG G794609222967

WML L938773676227

WMK K206004746607

WME E562608138153

Помочь Вере можно! Благодарим вас за доброе участие!

Загрузка...
Загрузка...

REDTRAM
NNN
Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий
Газета

Актуальные вопросы

  1. Куда должны ставить штамп на почтовой открытке?
  2. Почему день Emoji празднуют 17 июля?
  3. Где пройдет платная автомагистраль в Китай? Инфографика
REDTRAM
NNN

Новое на AIF.by