Юлия Тельтевская 0 1144

«Шанс» для тяжелобольных детей. Где и как получить помощь

До сих пор существуют разные мифы о «фондах». Чтобы расставить все точки над «і» в этой теме, «АиФ» поговорил с Натальей МАХАНЬКО, директором Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс».

Сначала подопечными фонда помощи детям «Шанс» были дети от 3 до 16 лет, сейчас – от 2 до 18. Но по решению Правления фонда помощь может оказываться и новорожденным, потому что есть ряд заболеваний, которые нужно лечить сразу, как только ребенок появился на свет, иначе может быть поздно.

Несмотря на позитивные примеры, культуру благотворительности в Беларуси все-таки нельзя назвать сформировавшейся, принятой в обществе.

Наталья Маханько
Наталья Маханько Фото: Фонд "Шанс"

До сих пор существуют разные мифы о фондах. Чтобы расставить все точки над «і» в этой теме, «АиФ» поговорил с Натальей МАХАНЬКО, директором Международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс». За 11 лет его работы была оказана помощь более 930 подопечным и привлечено благотворительных средств на сумму более 13 млн 700 тыс. долларов.

- Когда возникла идея создания Фонда «Шанс», в Беларуси не был сформирован институт благотворительности, то есть организованного сбора денежных средств никто не проводил, - вспоминает Наталья Маханько. – Не было прецедентов, чтобы благотворительные организации обращались к гражданам с просьбой помочь. А на какие-то разовые обращения о помощи люди реагировали зачастую негативно.

Как все начиналось

Идея создания фонда принадлежала руководству «Белгазпромбанка», в который поступало множество писем от родителей, чьи дети были тяжело больны. С целью системного подхода к оказанию благотворительной помощи физическими лицами был зарегистрирован фонд, которым я и руковожу. Прежде чем зарегистрировать организацию, у нас были большие опасения, сможем ли мы убедить общество, что пришли не на один год и что хотим работать прозрачно, честно, открыто. Как показала практика, у нас все получилось. Лично я горжусь тем, что по прошествии времени появились и другие благотворительные, социальные проекты, которые помогают не только больным детям, но и другим категориям граждан.

В первые годы существования фонда мы столкнулись с неприятием, сопротивлением в обществе, потому что свою роль сыграло исторически сформированное отношение к организациям такого рода. Считалось, что они создаются для отмывания денег, преследуют цель обмануть людей. Но мы были тверды в своих намерениях, не собирались отступать, опускать руки, потому что знали: есть дети, которые нуждаются в помощи, в том числе и в лечении за рубежом.

Я очень хорошо помню первые просьбы родителей о помощи: одному из наших подопечных требовалась пересадка почки. Тогда, к сожалению, подобных операций в Беларуси не проводили. Это была очень громкая акция, которая завершилась успешно.

Кто может получить помощь

- Все-таки приходится ли вам сегодня сталкиваться с недоверием, откровенным неприятием? Некоторые люди кривятся при словосочетании «благотворительный фонд», искренне полагая, что основная его задача – нажива.

- Сейчас уже нет. Но поначалу действительно было сложно. Помню, как по нескольку часов дни напролет приходилось разговаривать, приводить аргументы необходимости нашей деятельности и раскладывать по полочкам все ее нюансы руководству одной из компаний, с которой мы работаем до сих пор. Сегодня с Фондом «Шанс» сотрудничают 1500 организаций, многие - на постоянной основе.  

- Понятно, что всем помочь невозможно. Как вы выбирали целевую аудиторию?

- Мы решили, что не будем устанавливать ограничения по диагнозу. Что касается возраста, то сначала нашими подопечными были дети от 3 до 16 лет, сейчас – от 2 до 18. Но по решению Правления фонда помощь может оказываться и новорожденным, потому что есть ряд заболеваний, которые нужно лечить сразу, как только ребенок появился на свет, иначе может быть поздно. Также мы четко определили, что будем оказывать помощь только тогда, когда в Беларуси такой вид лечения не может быть предоставлен. Либо опыт подобного лечения еще крайне мал. По этим вопросам мы всегда консультируемся с врачами.

Самое тяжелое в нашей работе – отказывать родителям. К сожалению, фонд не может помочь всем детям, так как у нас достаточно четкие критерии оказания помощи, и мы стараемся их соблюдать.  Например, если такое же лечение можно получить в Беларуси, мы рекомендуем, куда именно они могут обратиться за получением бесплатной помощи.

- А как выбираются заграничные клиники?

- Запрос идет от родителей. Но, допустим, если просят отправить ребенка в Германию, но при соответствующем качестве и уровне оказания медицинской помощи такое же лечение могут провести в России, за что нужно будет заплатить не 50, а 10 тысяч евро, родственникам это разъясняется, и они обычно соглашаются. Мы хорошо знаем врачей, с которыми сотрудничаем уже много лет, доверяем их профессионализму. Есть прекрасный российский кардиохирург, ведущий специалист в области детской аритмологии Сергей Термосесов. Он провел операции многим белорусским детям, которых направляли к нему на лечение. А потом у нас появилась возможность пригласить Сергея Артуровича в Минск: он проводил операции совместно с белорусскими врачами, которые на практике перенимали ценный опыт. Сейчас нет надобности детей со сложными нарушениями ритма сердца направлять за пределы страны: их прекрасно оперируют белорусские кардиохирурги на соответствующем оборудовании, которое Фонд «Шанс» приобрел в 2017 году для Центра детской хирургии. Такие позитивные изменения произошли буквально за последние несколько лет!

Новые программы

- С какими еще заболеваниями, которые ранее не лечили в Беларуси, теперь справляются отечественные специалисты, как я понимаю, не без участия Фонда «Шанс»?

- Таких примеров немало. Я поясню: мы начинали с того, что оказывали адресную помощь детям, имеющим те или иные тяжелые заболевания. Все обращения анализировались, и на основании сделанных выводов принимались решения о создании программ, когда помощь оказывается системно большему количеству детей. Например, одно из заболеваний, в лечении которого нуждались многие подопечные фонда, - ювенильный ревматоидный артрит. В борьбе с этим заболеванием не всегда помогает стандартная терапия, и тогда детям рекомендуют дорогостоящие лекарства: сначала Фонд «Шанс» закупал необходимые препараты за счет средств, которые перечисляли наши партнеры, и белорусские врачи лечили детей. А через какое-то время, когда в системе здравоохранения увидели эффективность проводимого лечения, препараты внесли в перечень лекарственных средств, предоставляемых бесплатно, и теперь они закупаются Минздравом. Сегодня в Беларуси дети, страдающие ювенильным ревматоидным артритом, получают лечение за счет бюджетных средств, а фонд оплачивает его только в тех случаях, если, например, ребенок внезапно заболел, нуждается в срочном лечении, но препараты для него могут приобрести только через год или полтора, поскольку существует длительная процедура государственных закупок.

Еще одна программа помощи детям связана с таким заболеванием, как нейробластома (детский рак). Маленьким пациентам необходимо раз в 3-6 месяцев проходить MIBG-обследование на наличие в организме раковых клеток, а также получать MIBG-терапию (современный метод, позволяющий оказывать феноменально точное воздействие на опухолевые клетки). Детей с нейробластомой лечат белорусские врачи, но несколько важных звеньев, таких как MIBG-обследование и MIBG-терапия, проводят в России, и это оплачивает Фонд «Шанс». Последний этап, помогающий войти в стойкую ремиссию, - лечение антителами. До недавнего времени для этого фонд направлял детей в Испанию, однако сейчас наши усилия привели к тому, что такой курс можно будет проводить в Беларуси. Специалисты для этого есть. Что касается необходимого препарата, он очень дорогой, но все же обойдется дешевле, если проводить лечение у нас. То есть, нужно будет собирать для одного ребенка, скажем, не 300-350 тыс. евро, а 110 тыс.

- Над воплощением в жизнь каких программ вы работаете сейчас?

- В самое ближайшее время мы планируем закупить медицинское оборудование для РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Это оборудование необходимо для предоперационного обследования и оперативного лечения детей с тяжелыми формами эпилепсии. Раньше для прохождения такого лечения дети вынуждены были ехать за рубеж. Также мы серьезно занимаемся темой предупреждения заболеваний, в этом году планируем помощь в оснащении диагностической лаборатории по генетическим исследованиям. А еще у нас есть идея создать реабилитационный центр, для работы в котором мы хотели бы привлекать специалистов новых профессий и внедрять новые технологии, которые уже развиты за рубежом. Для этого планируем приглашать иностранных специалистов и обучать своих.

За 11 лет мы довольно много сделали, но считаем, что останавливаться нельзя: впереди еще много работы и планов, которые нужно реализовать. Важно понимать, что все это возможно только благодаря тому, что Фонд «Шанс» - это тысячи частных благотворителей и сотни компаний, для которых жизнь ребенка является высшей ценностью.  

Загрузка...
Загрузка...

REDTRAM
NNN
Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий
Газета

Актуальные вопросы

  1. Каковы основные итоги VI Форума регионов Беларуси и России?
  2. Сколько белорусов играют в КВН?
  3. За что могут оштрафовать теннисиста?
REDTRAM
NNN

Новое на AIF.by